مدیرعامل خانه حمایت از بیماران پروانه‌ای، از نهادهای امنیتی و قضایی درخواست کرد که درباره چگونگی ورود پانسمان‌های مخصوص این بیماران به «بازار آزاد» تحقیق کنند.
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در گفت‌و‌گو با وب‌سایت خبرآنلاین گفته است در حالی که حدود شش تُن پانسمان مخصوص این بیماری در اردیبهشت سال ۹۹ با همکاری آلمان و سازمان یونیسف وارد ایران شد، وزارت بهداشت ورود این مقدار به کشور را تکذیب می‌کند.
او به صراحت گفته که وزارت بهداشت به بهانه «انبارگردانی» از تحویل آن‌ها به خانه حمایت از بیماران پروانه‌ای خودداری کرده و در حال حاضر این پانسمان‌ها در «بازار آزاد» خرید و فروش می‌شود.
او افزوده است: «امروز پانسمان در بازار آزاد به هر قیمتی که بتوانند که قطعا زیر سه میلیون تومان نیست، خرید و فروش می‌شود. الان ما می‌گوییم پانسمان در بازار آزاد است و آن‌ها {وزارت بهداشت} هم می‌گویند اصلا این پانسمان وارد نشده است».
هاشمی گلپایگانی از مقام‌های امنیتی و قضایی خواسته است این موضوع را بررسی کنند که «این پانسمان‌ها چه شده است».
یونیسف، صندوق کودکان سازمان ملل، ۲۴ اردیبهشت پارسال در بیانیه‌ای اعلام کرد این نهاد با کمک مالی دولت آلمان توانسته که برای کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای، پانسمان‌های مخصوص زخم تهیه کرده و به ایران بفرستد.
مقامات ایران می‌گویند که تحریم‌های ایالات متحده بخش پزشکی و درمان کشور را تحت تاثیر قرار داده و از جمله باعث مرگ شماری از کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای شده است.
محمدجواد ظریف، وزیر خارجه ایران، نیز پیش از این در توئیتی از اتحادیه اروپا خواست که از شرکت دارویی مولنلیک بخواهند برای کمک به کودکان ایرانی مبتلا به بیماری پروانه‌ای محصولات‌شان را به ایران بفروشند.
تهران می‌گوید این شرکت و دیگر شرکت‌های دارویی به خاطر تحریم‌های آمریکا از فروش محصولات خود به ایران امتناع می‌کنند، اما واشینگتن با تکذیب این امر بارها گفته که تحریم‌ها شامل امور پزشکی و درمانی و غذایی نمی‌شود.
بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیزیس بولوسا) یک بیماری ارثی بسیار نادر است و کودکان مبتلا به آن پوست بسیار نازک و آسیب‌پذیری دارند به طوری که دچار زخم‌هایی شبیه سوختگی درجه سه می‌شوند که بسیار دردناک است.
این بیماری معمولا در نوزادی و یا ابتدای کودکی بروز می‌کند. بیماری پروانه‌ای درمان ندارد ولی گونه‌های ملایم آن ممکن است با بالا رفتن سن تخفیف یابد.