گروهی از خانواده‌هایی که فرزندانشان مبتلا به بیماری ژنتیکی “اس‌ام‌ای” هستند، از چهار روز پیش، جلوی ساختمان مجلس در تهران تجمع کرده‌اند. آنها خواهان تأمین داروی این بیماری هستند. داروهایی که بسیار گرانند و مقام‌های وزارت بهداشت می‌گویند میزان اثربخشی آنها معلوم نیست. اما رئیس انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی می‌گوید که وزارت بهداشت، این داروها را “بخاطر هزینه بالا نمی‌خرد.”
خانواده هایی که تجمع کرده‌اند اتمام حجت کرده‌اند که دارو می‌خواهند و تا نگرفتن آن به خانه نمی‌روند.
براساس گزارش‌ها در پاسخ به این درخواست‌ها ابراهیم رئیسی، رئیس جمهوری ایران، به چند تن از خانواده‌ها گفته که فردا به دفترش بروند تا او مساله را پیگیری کند.
در پی تجمع خانواده‌های بیماران مبتلا به “اس ام ای”، زهره الهیان نماینده مجلس هم خواستار تشکیل جلسه رئیس مجلس با این خانواده‌ها و تلاش برای تهیه دارو برای آنها شده است .
عبدالرضا مصری، نایب رئیس مجلس هم گفته که با دستور مشکل این بیماران حل نمی‌شود و باید کارگروه ویژه‌ای با حضور وزیر بهداشت و سازمان غذا و دارو تشکیل شود.
“اس ام ای” یک بیماری ژنتیکی است که بر اثر آن عضلات نخاع تحلیل می‌رود و در نهایت منجر به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها می شود. درگیری عضلات تنفسی موجب بروز مشکلات تنفسی و بیماری‌های ریوی می‌شود و در بعضی موارد جان بیمار را می‌گیرد.
حیدر محمدی، مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو، گفته واردات داروی “اس ام ای” مشروط به تایید شورای تدوین فهرست دارویی کشور است و از آنجا که هزینه اثربخشی آن در این شورا تایید نشده بنابراین وارد فهرست داروی کشور نشده است.
اما رامک حیدری مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی می‌گوید: “یکی از بهانه‌های وزارت بهداشت این بود که شرکت‌های سازنده دارو ایران را تحریم کرده‌اند. مساله اصلا این نبود. تعدادی از شرکت‌ها حاضر شدند به بعضی از بیماران ایرانی دو سال داروی رایگان بدهند تا اثربخشی آن اثبات شود. اما وزارت بهداشت چون باید پول پرداخت کند نمی‌پذیرد.”
هزینه داروهای “اس ام ای” بسیار بالاست.. هزینه یک دوره درمان آن از ۷۴۰ هزار دلار تا حدود ۲ میلیون دلار در سال برآورد شده.
خانواده‌های بیماران مبتلا به اس ام ای در چند سال اخیر بارها تجمع کرده‌اند و هنوز امید دارند که صدایشان شنیده شود و عزیزانشان بهبود پیدا کنند.
مشکلات تهیه دارو در ایران
مشکلات مربوط به تهیه دارو به ویژه برای بیماری‌های خاص و اعتراض‌ها نسبت به آن بارها مطرح شده است.
به ویژه در سال گذشته در چند دوره مساله کمبود دارو بالا گرفت. از جمله در مقطعی خانواده گروهی از کودکان مبتلا به “ام‌پی‌اس”، یک بیماری نادر ژنتیکی – متابولیکی، در اعتراض به کمبود داروی این بیماری در مقابل سازمان غذا و دارو در تهران تجمع کردند.
و همچنین در مقطعی کمبود انسولین باعث اعتراض بیماران و خانواده‌هایشان شد.
در آن زمان محمدرضا شانه‌ساز، رئیس سازمان غذا و داروی ایران کمبود انسولین را ناشی از تحریم و مشکل انتقال ارز دانست .
مشکلات واردات دارو یکی از مسائلی است که مقام‌های ایرانی در انتقاد از تحریم‌های یکجانبه آمریکا برجسته می‌کنند. انتقادی که مقامات آمریکایی رد کرده و می‌گویند که دارو شامل تحریمها نیست.
گفتگو با چهره‌های سیاسی، هنری و ادبی از تلویزیون فارسی بی بی سی.
برنامه ها
پایان پادکست
آمریکا واردات دارو را تحریم نکرده، اما با تحریم‌های بانکی چند لایه و احتیاط شرکت‌های بین‌المللی طرف‌های ایرانی در خرید دارو به مشکلاتی برمی‌خورند.
سال گذشته هنگامی که بحث مشکلات واردات واکسن کرونا به ایران به دلیل تحریم‌های آمریکا مطرح بود ناصر ریاحی، رئیس اتحادیه واردکنندگان دارو در ایران گفت بانک مرکزی ایران ماهانه تا ۱۰۰ میلیون یورو به واردات دارو و تجهیزات پزشکی اعتبار می‌دهد و بنابراین نباید نگران مشکل در واردات واکسن کرونا به ایران بود.
آقای ریاحی گفته بود اگر واردات دارو در جریان نبود “تخصیص ارز بی‌معنا می‌شد و اگر نمی‌توانستیم یک ماه دارو وارد کنیم دچار کمبودهای فاجعه‌بار می‌شدیم و ازاین‌رو می‌توان نتیجه گرفت که این روند ادامه دارد.”
با وجود ادامه روند ورود دارو به ایران برخی منابع بر تاثیر منفی دیگر تحریم‌های آمریکا بر واردات دارو تاکید کرده‌اند.
از جمله سال گذشته خبرگزاری رویترز در گزارش مفصلی نوشت به رغم معاف بودن معاملات دارو و مواد غذایی از تحریم های آمریکا، بانک ها و دولت های خارجی به خاطر نگرانی از نقض احتمالی تحریم های پیچیده ایالات متحده نسبت به نقل و انتقال پول ایران یا معامله با این کشور بی علاقه هستند.
بر اساس این گزارش ، به رغم راه اندازی یک کانال مالی به وسیله سوییس برای تسهیل مبادلات دارو و غذا، موسوم به توافق تجارت بشردوستانه سوییس (SHTA) ، بانک مرکزی ایران برای انتقال ذخایر ارزی این کشور از بانک های خارجی به بانک های طرف توافق این کانال مالی دچار مشکل است.
با وجود آنکه تخمین زده می شود از لحاظ حجم، فقط درصد کمی از دارو مورد نیاز ایران از خارج وارد می شود اما از نظر ارزش، داروهای گران‌قمیت حدود یک سوم کل ارزش اقلام دارویی را تشکیل می دهد..
اما کمبود و مشکلات دارو در ایران تنها به دلیل تاثیر تحریمها نیست و به گفته بعضی از کارشناسان تجارت دارو در ایران، مانند بسیاری دیگر از حوزه‌ها زیر سایه فساد است.
در حالیکه مقامات دارویی ایران تاکید داشته‌اند که بخش عمده نیازهای کشور به دارو و مواد اولیه ساخت دارو از داخل تامین می‌شود و واردات تنها درصد ناچیزی را تشکیل می دهد، منتقدان نظام دارویی ایران برخی از دست اندرکاران بازار دارو را به بهره‌برداری از بحران‌ها و سودجویی متهم کرده‌اند.