در آستانۀ روز جهانی تالاسمی (۸ مِه)، رئیس انجمن تالاسمی ایران با هشدار دربارۀ تأثیر تحریم‌ها بر کمبود دارو و روند تصاعدی مرگ بیماران در این کشور، اعلام کرد که ۱١٠٠ بیمار مبتلا به تالاسمی در ۶ سال گذشته جان باخته‌اند.
یونس عرب رئیس انجمن تالاسمی ایران، روز سه‌شنبه ٧ مِه (١۸ اردیبهشت)، اعلام کرد که «در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی می‌کنند و در طول ۶ سال گذشته یعنی از زمان بازگشت تحریم‌ها در سال ۱۳۹۷ تاکنون ، ۱۱۰۰ بیمار به دلیل کمبود داروهای خارجی، جان خود را از دست داده‌اند که بسیاری از آنها کودک بوده‌اند».
رئیس انجمن تالاسمی ایران با هشدار دربارۀ اینکه روند کنونی منجر به روند تصاعدی آمار مرگ این بیماران در آینده می‌شود، تصریح کرد: «تحریم‌ها روی مبادلات ارزی اثر گذاشته و باعث شده که میزان واردات دارو به کشور به میزان قابل توجهی کاهش پیدا کند».
وی افزود: «۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروی خارجی ندارند. چون داروهای تولید داخل، آهن را در بدن این بیماران پایین نمی‌آورند و دارای عوارض هستند. سال گذشته فقط ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم و امسال هم که هنوز وارداتی اتفاق نیفتاده است».
رئیس انجمن تالاسمی ایران تأکید کرد: «قبل از بازگشت تحریم‌ها، سالانه حداکثر ۴۰ بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست می‌دادند، اما از زمان بازگشت تحریم‌ها یعنی از ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ تا الان این آمار بیش از ۶ برابر رشد کرده و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود را از دست می‌دهند و حدود ۲۰۰ نفر از فوتی‌ها کودکان زیر ۱۸ سال هستند».
وی در ادامه گفت: «یک بیمار تالاسمی اگر درمان مناسب و پایداری داشته باشد و دارورسانی به او دچار مشکل و وقفه نشود، می‌تواند یک عمر طبیعی داشته باشد. در تمام دنیا همین‌طور است اما در ایران در ذهن همه جا افتاده که طول عمر بیماران تالاسمی کوتاه است. زیرا اساسی‌ترین داروی این بیماران، تزریق مداوم خون و مصرف داروهای آهن‌زدا است که اگر هر یک از این‌ها دچار مشکل شود، ممکن است جان این بیماران به خطر بیفتد به طوریکه تعداد زیادی بیمار داریم که زیر ۱۸ سالگی می‌میرند.»
عوارض داروهای تالاسمی تولید داخل
بنا به گزارش رسانه‌های داخلی ایران، داروهای داخلی تالاسمی دارای عوارض زیادی برای این بیماران هستند؛ از عوارض پوستی گرفته تا درد در محل تزریق و عدم اثربخشی دارو. این در حالی است که اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، حجم بالای آهن در کبد، قلب، کلیه‌ها و سایر اعضای حیاتی بدنش رسوب می‌کند و بیمار را ظرف ۳ ماه تا ۲ سال – بسته به وضعیت جسمی بیمار – از بین می‌برد.
گفته می‌شود که بیش از ۱۰ هزار نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی براثر کمبود دارو آسیب جدی دیده‌اند و در معرض خطر جدی مرگ هستند.
رئیس انجمن تالاسمی ایران در این زمینه گفت: «خود من جزو این بیماران هستم. آنها وقتی دارو را درست مصرف نکنند یا بریده‌بریده مصرف کنند، قلب یا کبدشان دچار مشکلات خیلی حاد می‌شود، فشار ریه بالاتر از حد نرمال می‌رود و این موضوع باعث می‌شود که به قلب فشار بیاید و بیمار را به مرگ نزدیک کند. علت بیش از ۸۰ درصد مرگ و میر بیماران تالاسمی، مشکلات قلبی و ریوی است».
انتقاد از تغییر مدام مدیران سازمان غذا و دارو
رئیس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه قرار است در روز جهانی تالاسمی، اولین جلسه دادگاه بین‌المللیِ اثرات تحریم بر بیماران تالاسمی برگزار شود، گفت: «البته مساله فقط تحریم‌ها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است».
وی حوزه دارو را نیازمند یک مدیریت ثابت، پایدار با پایش دائمی دانست و گفت: «تغییرات مدیریتی در سازمان غذا و دارو خیلی زیاد اتفاق می‌افتد. متاسفانه با تغییر دولت‌ها یا تغییر یک وزیر، مدیران حساس‌ترین جایگاه‌ها هم تغییر می‌کنند. با تغییرات مداوم مدیران و رویکرد‌ها مشکلات حوزه دارو شناسایی و رفع نخواهند شد».
تالاسمی، یک بیماری خونی ژنتیکی یا ارثی است که به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین (پروتئین حمل اکسیژن در خون) اتفاق می‌افتد. در این بیماری، هموگلوبینِ معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست.
تالاسمی سال‌ها است که در ردیف بیماری‌های خاص قرار گرفته و افرادی که به آن مبتلا هستند، مجبورند تا پایان عمر دارو مصرف کنند.